什么是自闭症

分享 | 打印 | 电子邮件

想象一下，我们不知道失明是什么。

想象一下，我们经常形容别人盲，但我们不知道盲是什么。

想象一下，失明率正在上升，在某些地区，每十个孩子中就有三个被诊断为失明。但我们却不知道失明是什么。

想象一下，我们能说出许多失明的症状。不愿握手。容易跌倒。姿势畏缩。步态迟缓。但我们不知道失明究竟是什么。

想象一下，假设存在一系列失明的情况，包括有时会被地毯绊倒的人，以及必须扶着别人才能迈出一步的人。但人们并不知道失明究竟是什么。

想象一下，据说失明可能会隐藏起来，并影响到许多走路时看起来自信满满、对面部表情反应看似自信的人。但人们却不知道失明究竟是什么。

想象一下，那些回顾性地将自己和他人的生活解读为由未确诊的盲目性所塑造的人越来越多，以至于我们都倾向于认为自己和他人至少有一点盲目。但我们不知道盲目是什么。

想象一下，失明的归因如此迅速，以至于失明被赋予了一种人类自然状态的氛围，仅仅是一个差异。但我们不知道失明到底是什么。

想象一下，在查明失明的可能原因方面取得了进展——环境毒素、遗传倾向、成长方式、创伤经历。但人们仍然不知道失明究竟是什么。

与此同时，一小部分被诊断为失明的人紧紧依附在自家的墙壁和房间里，对各种旨在包容盲人的策略无动于衷——这一小部分人的悲剧被掩盖在普遍要求失明的喧嚣之中；他们是可怜的少数人，在完全被忽视的黑暗中，身心俱疲，孤独无助。因为我们根本不知道失明是什么。

如果这种情况不是真实的，那将是难以置信的。

我们经常把人描述为自闭症患者。自闭症患者数量正在增加；在伦敦部分地区，每十个儿童中就有三个被诊断出患有自闭症。几乎每个人都能说出一些自闭症的症状：缺乏目光接触、喜欢嗅东西、喜欢循规蹈矩、容易感到痛苦。自闭症被认为是一种谱系障碍，会影响到名人成就者和那些无法说话、自己穿衣或上厕所的人。自闭症被称为面具，将自己隐藏在功能性的模拟之下。自闭症被宣传为一种自然的偏离，无处不在，足以解释我们所有人生活的方方面面。自闭症的成因多种多样，从儿童时期的疫苗接种到大都市社会冷漠的日常生活。

但我们不知道自闭症是什么。

与此同时，还有一小群年轻人，在同情和意义的界限之外飞舞，无法获得人类生活的慰藉，也无法融入其中。这群人并非少数，他们的悲剧被人们对自闭症的普遍热情所掩盖；他们是一个奇特的种族，其独特的被遗弃感无以言表。因为我们根本不知道自闭症是什么。

这群年轻人正在成长，而且速度不慢，在自闭症狂热的混战中，除了那些肩负着支持它的重任的人之外，他们相对来说并不引人注意，而由于人们对自闭症的普遍无知，这项任务变得更加令人沮丧。

我们试图消除这种纯真已经是过时了。

我11岁的儿子，虽然头脑活跃，眼界开阔，却对世界和其中的一切都漠不关心。为什么他能把大数乘以二，却无法理解减法会使数变小？为什么他能学会华兹华斯的诗句？《水仙花》为什么他能背诵“它”这个词，却听不懂？为什么他不能引起我的注意？为什么他就在旁边，明明他什么都不需要，什么都不想要，明明他叫我的名字也不是“妈妈”，他却大声喊“妈妈！”？为什么他能正确地移动棋盘上的棋子，既不以赢棋为目标，也不知道自己是否会输？

为什么他回答不了“你叫什么名字？”这个问题，却只能回答“约瑟夫，你叫什么名字？”。为什么他能复述早上的交通报告，却不明白今天是星期三？为什么他一听到有人即将死去就不知所措，却又不敢小心翼翼地过马路？为什么他坚持要做自己不喜欢做的事情？为什么他能倒背字母表，却听不懂杰克和吉尔爬山的故事？为什么他能记住我们遇到的每个人的名字，却从不想加入他们的行列？

这些多样而奇特的表现的背后是什么？

如果盲人看不见，那么自闭症患者不能做什么呢？

这个问题有一个答案，并且产生了一些影响。它是由心理学家西蒙·巴伦-科恩（Simon Baron-Cohen）在1985年提出的。

巴伦-科恩进行了一项实验来确定自闭症是什么，并从中得出结论：自闭症就是缺乏对他人的思维理论。

如果盲人看不到物质层面的东西，那么根据巴伦-科恩的说法，自闭症患者就看不到精神层面的东西。他们无法理解别人的期望或信仰，无法理解别人想要什么，无法理解别人在想什么，也无法理解别人的感受。

巴伦-科恩的实验很简单。一组四岁的孩子，有些被诊断患有自闭症，有些没有，被要求观察一个场景：有两个娃娃、两个篮子和一颗弹珠。弹珠被放在一号篮子里。第一个娃娃离开了场景。弹珠被从一号篮子移到二号篮子。第一个娃娃又回到了场景。孩子们被要求预测第一个娃娃会去哪个篮子取回弹珠。

非自闭症四岁儿童回答说，第一个娃娃会去一号篮子里取回弹珠。自闭症四岁儿童回答说，第一个娃娃会去二号篮子里取回弹珠。

患有自闭症的四岁儿童不明白第一个娃娃会认为弹珠仍然在第一个篮子里。

巴伦-科恩的结论是，自闭症儿童缺乏关于他人思维的理论。用他的话说，他们是“心盲”。

但巴伦科恩的实验却忽视了自闭症。

患有自闭症的四岁儿童当然无法形成关于其他人期望的理论。

但这是因为四岁的自闭症儿童无法理解期望。

这是因为四岁的自闭症儿童无法体验到期望。

四岁的自闭症儿童无法预知别人的期望，这一点毋庸置疑。四岁的自闭症儿童自己也无法期待任何事情。他们无法面向未来的可能性，无论这种可能性多么基本。

自闭症患者并非缺乏关于他人心智的理论。或者更确切地说，他们确实缺乏关于他人心智的理论，只是因为他们缺乏某种更为根本的东西。

自闭症患者缺乏与他人的亲和力——这种亲和力是我们其他人无法减弱的，这种亲和力不仅使我们有可能发展关于我们对世界和其中之人的体验的理论，而且使我们有可能拥有对世界和其中之人的体验。

哲学家萨特描述了一个场景来揭示人类经验的本质：

我正站在门口，偷听着门外的谈话。楼梯上传来一阵嘎吱声。突然间，我的体验发生了改变。原本好奇的专注变成了羞愧，意识到我弯腰的姿势，意识到我偷偷摸摸的行动。

另一个人的存在——甚至不是他们的存在，而是可能存在的迹象——改变了我的经历。

彻底改变了我的经历，我的经历被揭示为并非真的 my 经验几乎完全受到其他人观点的影响，无论这些人是活生生的、在记忆中、在期待中、融入机构结构中还是嵌入日常物品的意义中——如果在偷听时，我的目光碰巧看到了母亲的手提包，我的好奇心可能同样会变成羞耻。

萨特的发现是：我并非自身经历的主人，我的经历始终是协作性的。这一点只有在逆转的时刻才会凸显，但这并不能否定其真实性——在楼梯发出嘎吱声之前，我的好奇心、我小心翼翼地隐藏好奇心，以及我经历的所有其他组成部分，都源于我一生与他人的相处。

萨特对他的发现并不太高兴。它似乎摧毁了个人自主的希望。如果我总是隐隐地处于他人的存在和影响之中，我怎么能说自己真正自由呢？

这就是萨特写下那句臭名昭著的名言“他人即地狱”的原因。

萨特对此肯定是错的。毕竟，正是因为我们的经历融入了他人的观点，人类文化才得以兴起并扎根——做事的方式、思考的方式、感受的方式、看待事物的方式。也正是因为人类文化的兴起并扎根，我们的生活才得以成形并赋予意义。

萨特不可能知道真正的地狱。它由对他人的免疫力以及由此产生的对文化的排斥构成，因此也就无法理解意义。

自闭症就是这种地狱：其他人的视角被严重阻碍，以致于不具备人类体验的条件。

我的约瑟夫无法感到好奇。他无法感到羞耻。他无法害羞。他无法自信。他无法感受到同情。他无法心怀怨恨。他无法说出真相。他无法说谎。

因为我的约瑟夫无法与他人相处——从哲学意义上来说，是无法与他人相处的。他的经历，无论是什么，都不是共同的成就，也无法与他人的视角交织在一起。

如果盲人看不见，自闭症患者就无法分享——无法拥有构成并延续人类文化的共同体验，他们就会被排除在人类世界之外。这无疑是最深刻的截断，几乎难以想象。

巴伦科恩判断，他患有自闭症的四岁孩子无法看到其他人所期望的东西。

他忽略了自己患有自闭症的四岁孩子已经有一年、两年甚至四年的时间没有与周围的人建立起联系，而婴儿和幼儿可以通过这种联系轻松地理解生活规律和事件的可预测性，从而成长为具有期待能力的人。

他忽略了期望是患有自闭症的四岁儿童无法获得的一种体验，他们自己既没有能力实现这种体验，当然，也无法将其归因于他人。

但他肯定忽略了很多事情。

据推测，巴伦-科恩的四岁孩子在实验开始前就排成队进入了实验室。患有自闭症的四岁孩子无法排成队。他们无法受到其他人的动量和方向的影响。

据推测，巴伦-科恩的四岁孩子坐在椅子上或地板上等待实验开始。患有自闭症的四岁儿童无法坐在椅子上或地板上等待任何事情。他们缺乏那种促使孩子跟随周围人正在做的事情或要求他们做的事情的同化能力，也没有那种赋予等待意义的目的感的感受器。

据推测，巴伦-科恩给四岁孩子发了简单的指令。患有自闭症的四岁儿童听不到指令。他们不知道有人在对他们说话。他们不知道被人说话是什么感觉。他们无法理解别人的目光方向、语气和手势，也完全无法触及他们。

“现在，孩子们，我们很快就要……”患有自闭症的四岁儿童除了在日常语境中熟悉的人说的最基本的词汇外，什么都听不懂。他们或许能发音，或许能重复短语，但却无法进行相互交流。他们无法像母语一样，从内心深处以及通过与周围人的交往习得语言。最终，他们会从外部习得语言，断断续续、断断续续，并且缺乏通常的学习动机。

还有巴伦-科恩的娃娃。患有自闭症的四岁儿童看不到娃娃和它们的行为，就像他们看不到人和人的行为一样。如果巴伦-科恩戴着一块表盘反射阳光的手表，那么这些患有自闭症的四岁儿童看到的就是这块手表。或者看着别的东西。或者什么也没看到。

巴伦-科恩的结论是，自闭症患者没有关于他人心灵的理论，这就像断定盲人看不到太阳一样。仿佛自闭症患者可以理解一切，却无法理解他人的观点；仿佛盲人可以看见一切，却无法看到光。这与其说是一种有限的限制，不如说是一种彻底的排斥。

自闭症患者并非对他人的想法视而不见。他们对其他人免疫，因此也对所有那些只有与他人共同理解才能领悟的意义免疫。

这种对他人的免疫力真是令人困惑，就像身为蝙蝠一样令人困惑。

尽管如此，我们还是应该找个类比。找个可能类似的。否则，我们既无法妥善地支持自闭症青少年，也无法充分理解他们的痛苦。

小时候，我经常收到一本儿童月刊。封底总是印着同一个谜题：一张日常物品的照片，近距离拍摄，以至于无法辨认。挑战在于，在没有通常的轮廓或背景线索的情况下，如何辨认出这件物品是什么。

当我和儿子一起探索这个世界时，我经常会想到这个每月一次的难题。

约瑟夫四岁时患有自闭症，有时会看到两名骑着马的警察穿过我们安静的街道。这真是令人叹为观止的景象——马儿鬃毛浓密，装备闪亮，令人惊艳，警察则身材高大，气势逼人。

每当马儿经过我家花园门口时，我都会试着引导约瑟夫的注意力。有时，他会转过头去看它们。但他的眼睛从未睁大或闪闪发光。

约瑟对马不感兴趣吗？还是约瑟根本没看到马？

对约瑟夫来说，这些马就像我儿童杂志封面上的照片一样吗？它们缺乏轮廓，缺乏背景，无法赋予它们意义？

一个四岁的孩子从哪里获得了这样的能力：在一条安静的街道上，把两匹马识别为相关的物体，而不是依靠马鞍扣的光泽、马匹修饰过的棕色皮毛、远处天空的蓝色、远处摩托车的声音、昨天游泳的记忆，或是某个广播广告中的一句话？

我们从哪里获得对这个世界有意义的形状和声音的感觉？

是什么构成了我们的经历，让我们周围的人也分享这些经历，让我们都在同一时刻被马迷住？

事实是——最基本的存在事实——我们的看法本身就已经是共同的成就，与其他人的观点相呼应，并与我们周围的人协同产生意义。

世间万物皆因与他人共处而生。如此自然，我们甚至无需惊呼“看！”，周围的人都会惊叹地注视着城市街道上的一对骏马。

因此，很自然地，除了一个患有自闭症的四岁孩子之外，他看不到马，尽管它们就在他面前，活生生地、巨大地呼吸着，尽管他周围的人都对它们的威力感到惊叹。

我们体验世界，是在我们对他人思想和感受的接受能力所开启的语境中。自闭症患者对他人思想和感受的免疫力，意味着缺乏任何可能体验的环境。

自闭症患者缺乏体验能力，他们只拥有零碎的事物和事件。它们太过近距离，令人感到不适。缺乏联系，缺乏维度。他们就像世界骨骼的碎片，没有血肉之躯赋予它们活力。他们就像微不足道的浮标，无法支撑他们沉入水中。

约瑟夫知道他的生日。他知道他会在那天收到礼物。他知道会有插着蜡烛的蛋糕。如果没有礼物或蛋糕，他会有点难过，但这只是因为礼物和蛋糕一直都有。他无法期待自己的生日。他无法在生日那天感到特别。他无法在生日当天记得那是他的生日。他对弟弟和邻居的生日和自己的生日一样感兴趣。

约瑟夫没有得到生日。他有它的骨头，但没有它的肉。

我们其他人或许不喜欢生日，或许回避所有生日庆祝活动。但我们无法摆脱生日的意义。我们无助地被这种意义所束缚，而自闭症患者却无助地摆脱了这种意义。

生日如此，万事万物亦如此。一切赋予生命以感觉的事物。真实与虚构，胜利与失败，生与死，人与非人，过去与未来，男人与女人，特殊与普遍：所有这些我们用来体验的内容，所有这些我们无需他人告知便可习得的事物形态。

约瑟夫必须在没有这些内容、没有生命得以诞生的视野的情况下，应对生活。他只有一些事物冰冷的事实。一堆不确定且缓慢积累的储备，他必须从中汲取经验，去塑造那些我们永远无法知晓其脆弱之处的体验。

约瑟夫不受他人视角的影响，无法全面地看待事物。因此，他被排除在周围人的世界之外，无法摆脱那毫无意义的即时性。他被排除在一切欢乐之外，就像寒冬里卖火柴的小女孩一样。

只不过卖火柴的小女孩想要进去，渴望进去。约瑟夫甚至看不到有什么地方可以进去。他不愿分享我们所共有的东西。他并不渴望我们的世界。

或许也是一种祝福。这样的渴望会让人心碎。但失去它，那种陌生感却是世间无可比拟的。

达到这种陌生感，保持这种陌生感，并将这种陌生感拉近一点，也会让你脱离这个世界，并且永远不会真正让你回头。

人们评论约瑟夫说他活在自己的世界里。

事实并非如此。你不可能拥有自己的世界。

世界是由其他人共同形成的，由塑造经验的常识构成，而经验的意义则取决于赋予这些经验的文化。

世界必然是共享的。约瑟夫并不存在于这个世界中。

约瑟夫当然可以学习。他已经学会了。但这并不是因为一个世界开始形成，也不是因为共同的经历开始出现。

自闭症患者以自闭症的方式学习。

如果反复呈现周围的物体，它们就会变得可识别。它们可以被标记，就像早期语言学习书籍中那样。但总是特定的。“妈妈”，而不是母亲。“晚餐”，而不是食物。“狗”，而不是动物。

生活对事物和事件贴上足够多的标签，便会获得熟悉的慰藉。尽管不可抗拒的特殊性让这种慰藉显得有些单薄。苦恼却从未远离。

通过相同的教学可以取得更多成果。这就是为什么重复如此令人感到安慰。今天的早餐就像昨天的早餐。我们知道标签的东西就像我们知道标签的东西。早餐就像午餐。午餐就像晚餐。都一样。

差异也是可以教授的，尽管它不是那么明显。

相同与差异中蕴含着快乐。在标记的物体之间划线令人精神抖擞。但这条线被打断或被争论却令人麻木。在去渡轮的路上，我在车里吃早餐。一点也不像早餐。足以摧毁你的纸牌世界。

一个标记事件紧接着另一个标记事件是可以教导的。先这样，再那样。充分稳定事件是一项任务。痛苦的理由被扩展了。

一个标记事件引发另一个标记事件，这个可以尝试一下。约瑟夫和我还没到那一步。为什么要带伞？因为下雨。为什么要带伞？因为下雨。

虚假的朋友比比皆是，而且每前进一步，就成倍增加。电脑坏了。烤面包机坏了。汽车坏了。淋浴器坏了……

……妈妈今天不上班。困惑。心烦。无法解释。你的粗心大意会慢慢消失，但要过一周或一个月。

从外部学习内部并不容易。

然而，即使与其他人在一起也可以接近。

约瑟夫不能给我打电话。当他需要或想要什么东西的时候，他不能说“妈妈！”。有几次，他晚上在床上吐了。早上，我发现他吐得满身都是。他一见到我，就把这事归结为“错误”。但他没能给我打电话。

呼唤某人依赖于一种哲学上的“与你同在”，而自闭症则不然。这个人虽然在另一个房间里，却在你眼前。虽然看不见，却仍在你心中。你提高声音才能与他们取得联系，因为他们与你的距离就在你心中。他们与你的关系，他们能为你做什么，都在你心中。你无需理论。你的经验早已由它构成，也为它而生。“妈妈！”

但你可以教别人从外面给你打电话。如果你够幸运的话。

大约六个月前，约瑟夫第一次喊出了“妈妈！”。

约瑟夫给我的标签不是“妈妈”。他没有叫我。他只是不停地做着他该做的事，从他的“储备”里发出零星的声音。有时是歌词，有时是交通报道的摘录，有时是洗衣机的旋转声。

这次，约瑟夫的库存里，他哥哥的叫声引起了我的注意。“妈妈！”

一个机会。

我冲进房间，径直走到他面前。“什么事，约瑟夫？什么事？什么事？约瑟夫想要什么？”

当然，没有人回答。但这总算是一个开始。

约瑟夫开始从他的语音库里挖出“妈妈！”这个词，在接下来的几天和几周里，他一次又一次地选择它。每一次，我都像他叫我一样回应。“约瑟夫，你好吗？约瑟夫还好吗？约瑟夫想要什么？”

几个月后，我们开始建立联系。如果这样，那么那样。如果叫“妈妈！”，那么妈妈就在这里。

约瑟夫现在想要什么东西的时候可以叫“妈妈！”了。但不是每次都这样。如果他真的需要什么东西的话，就更别说了。他肯定还会吐得一塌糊涂。而且不会叫我他的名字。语气也不会有任何变化。如果我在他旁边，他就会大声喊。

但无论如何，这都是一场胜利。我们之间，一个小小的共存模拟，步履蹒跚，极其缓慢，由外而内。

在这篇关于自闭症的文章中，许多人都无法认出自己的孩子患有自闭症。

被诊断患有自闭症的儿童数量远远超过像约瑟夫这样的儿童的数量。

事实上，“自闭症”这个词对于像约瑟夫这样的孩子来说甚至不是一个好词，因为它暗示着一种自我限制。

约瑟夫不会用“我”这个词。他自称“约瑟夫”。如果我问“约瑟夫？约瑟夫？约瑟夫在哪儿？”，他就会用手指着胸口说：“这个。”他囤积的零碎东西又一个。一点儿特殊地位都没有。

我们对自我的感知，如同我们对其他一切事物的感知一样，是一种共同的成就。与他人共处，才赋予我自我。

约瑟夫既不能自私，也不能无私。他既不能为自己的利益行事，也不能为他人的利益行事。

但我对约瑟夫病情的描述确实与所有被诊断为自闭症的儿童有关，即使那些一开始就不像约瑟夫的儿童。

因为一旦确诊患有自闭症，就会采取相应的策略，让那些本质上属于内在的孩子，无论他们遇到什么困难，都能被带到外面。

耳罩、咀嚼玩具、坐立不安缓解器、安全空间、电子设备、监护人和豁免使患有自闭症的儿童远离其他人和世界，将他们带入一种不属于他们原生环境的外部世界。

除非我们理解自闭症的本质，否则我们将继续忽视这一独立的、密切相关的现象，即制度制造的二阶自闭症，越来越多的儿童正在遭受这种疾病的困扰。

几周前，我和约瑟夫参观了一所当地学校。我们和其他志愿者一起去那里，接受当年在我们花园里接待的孩子们的感谢。

我们从一个班级走到另一个班级，接受孩子们制作的卡片，听他们讲述花园的回忆，并为他们鼓掌和庆祝。

在一个八岁孩子的班级里，我认出了一个来自我们以前住过的那条街的小男孩。

在过去的几年里，我开始同情这个男孩。虽然我从未和他或他的家人亲近过，但他会在花园里冲到我面前，告诉我他想我，并跟我聊起老街上的趣事。有一次，在学校的圣诞音乐会上，一位老师问我是否愿意去走廊，因为这个男孩看到了我，想和我说话。我出来时，他猛地一把抱住我，仿佛他的生命就此终结，仿佛他需要被拯救。我当时唯一的想法就是：“喂？有人吗？阿奇的情况不太好。”老师费了好大劲才把他拉开。

从那以后，我曾在花园里见过阿尔奇一两次。他身边有一位特殊教育需求助理，负责引导他处理各种活动。

如今，在我们参观学校的那天，他又出现了。他和同学们坐在一起，戴着耳机，手里拿着一台iPad。周围欢声笑语，唯独没有他。

阿奇被诊断出患有自闭症吗？我不知道。但我猜他有。而且自闭症让他远离我们，让他脱离了生活。

这个小男孩，生来就属于内心，似乎已经预感到了自己的命运，只要还能依附于陌生人，他就会尽力依附：看不见，听不见，被屏蔽，在外面。

不是因为他患有自闭症，而是因为他被诊断患有自闭症。

加入对话：