自闭症长期以来一直是美国政治中不容触碰的话题。几十年来,联邦机构一直小心翼翼地回避它,将研究重点转向遗传学,同时小心翼翼地回避有争议的环境或药物问题。
今天早上,这一切在白宫结束了,唐纳德·特朗普总统以直率、有时甚至是煽动性的言论打破了禁忌,甚至连他自己的卫生主管也忙于跟上步伐。
在卫生部长小罗伯特·F·肯尼迪、美国国立卫生研究院院长杰伊·巴塔查里亚、美国食品药品监督管理局局长马蒂·马卡里、医疗保险和医疗补助服务中心行政官穆罕默德·奥兹博士和其他高级官员的陪同下,特朗普宣称自闭症是一场“可怕的危机”,并以令人震惊的措辞讲述了自闭症的兴起。
特朗普说:“就在几十年前,每 10,000 名儿童中就有 1 名患有自闭症……现在每 31 名儿童中就有 1 名患有自闭症,但在某些地区,情况比这更糟糕,如果你能相信的话,每 31 名男孩中就有 1 名患有自闭症。”
总统坚称这种趋势是“人为诱导的”,并补充道:“你不会从两万分之一变成万分之一,然后又变成十二分之一,你知道,这其中肯定存在人为因素。他们正在采取某种行动。”
特朗普直言不讳的泰诺警告
当特朗普将矛头指向乙酰氨基酚时,新闻头条就出现了。乙酰氨基酚是一种常见的止痛药,以泰诺(Tylenol)的名称出售,在澳大利亚被称为扑热息痛。
肯尼迪和马卡里描述了标签更改和医生建议的谨慎过程,而特朗普则省略了细微差别。
“别吃泰诺,”特朗普断然说道。“不到万不得已,别吃……拼命克制自己不吃。”
肯尼迪列举了证据基础,引用“临床和实验室研究表明,怀孕期间使用对乙酰氨基酚与不良神经发育结果之间存在潜在关联,包括后来诊断为多动症和自闭症。”
马卡里引用了波士顿出生队列研究、护士健康研究以及哈佛大学最近的一篇评论,进一步强调了这一观点,并补充道:“引用哈佛大学公共卫生学院院长的话,产前服用对乙酰氨基酚与多动症和自闭症谱系障碍等神经发育障碍之间存在因果关系。我们不能再等了。”
但当官员们谈到“最低有效剂量”和“尽可能短的疗程”时,特朗普却语气过激地说道:“我只想实话实说,不要服用泰诺。如果你实在吃不下去就不要服用。我的意思是,它说,拼命不吃它。”
疫苗重回焦点
总统随后将话题转向疫苗,再次引发了医疗机构长期以来试图掩盖的争论。他严厉批评了一次性给婴儿注射多针疫苗的做法。
特朗普说:“他们给这些可爱的小宝宝注射了这么多东西,真是可耻……我想,你会得到一桶 80 种不同的疫苗,80 种不同的混合物,然后他们就把这些疫苗注射进去。”
他的解决方案很简单:“去看医生四次而不是一次,或者五次而不是一次……这只会有所帮助。”
关于麻疹、腮腺炎和风疹疫苗,特朗普坚持认为:“我认为MMR疫苗应该分开接种……如果混合接种,可能会有问题。所以分开接种没有坏处。”
这一刻令人震惊——这与安德鲁·韦克菲尔德等医生曾经被逐出医学界的争论如出一辙。
几十年来,当权者一直试图将这种质疑从主流辩论中剔除出去。
乙肝疫苗受到攻击
特朗普否认了出生时接种乙肝疫苗的理由。
“乙肝是通过性传播的。没有理由给刚出生的婴儿接种乙肝疫苗。所以我建议,等到孩子12岁再接种,”他说。
他明确表示自己“不是医生”,并强调自己只是在发表个人观点。但此举也可能被解读为特朗普选择亲自承担责任,以保护肯尼迪领导的卫生与公众服务部免受必然会引发的猛烈批评。
时机非常出色。
就在上周,美国疾病控制与预防中心免疫实践咨询委员会(ACIP) 准备 投票决定是否将乙肝疫苗接种推迟到“一个月”大——主流媒体嘲笑这一温和的提议是“反疫苗极端主义”。
相比之下,特朗普却号召全国人民将疫苗接种推迟12年。他一刀切的谴责,让原本应该激进的ACIP投票显得平淡无奇。
讽刺的是——同样的媒体曾将肯尼迪重塑的 ACIP 描绘成鲁莽之举,但现在却面临着一位愿意说出比委员会本身敢说的话更多的总统。
新的治疗方法和重大研究推动
该政府还公布了一项突破:FDA 认可处方药 亚叶酸,一种基于叶酸的疗法,用于治疗一些自闭症儿童。
马卡里解释说:“这也可能是由于大脑对叶酸受体的自身免疫反应导致这种重要的维生素无法进入脑细胞……一项研究发现,对于患有自闭症和慢性叶酸缺乏症的儿童,三分之二的自闭症儿童症状有所改善,有些甚至有显著改善。”
奥兹医生确认,医疗补助和儿童健康保险计划 (CHIP) 将承担治疗费用,该计划为家庭收入过高而不符合医疗补助资格的儿童提供低成本的健康保险。
“超过一半的美国儿童享受医疗补助和儿童健康保险计划 (CHIP)……根据这一标签变化……州医疗补助计划将覆盖全国的处方亚叶酸钙,这是你们的,”奥兹说。
巴塔查里亚宣布,美国国立卫生研究院将根据“自闭症数据科学计划”拨款 50 万美元。
他解释说,将资助 13 个使用“暴露组学”——研究饮食、化学物质和感染等环境暴露如何与我们的生物学相互作用——以及先进的因果推理方法的项目。
“长期以来,人们一直不敢提出一些问题,因为担心科研工作可能会得出政治上不正确的答案,”巴塔查里亚说。“由于科学研究的关注点受到限制,家属能得到的答案也同样受到限制。”
母亲们的声音
新闻发布会还播放了家长们的真实证词。
阿曼达是一位患有严重自闭症的五岁孩子的母亲,她告诉特朗普:“除非你亲身经历过严重的自闭症,否则你根本无法体会……那是一种非常绝望的感觉。它让人感到非常孤独。作为一个有严重自闭症孩子的家长,我们甚至不会带他们去朋友家。”
11 岁男孩埃迪的母亲杰基说:“为了这一天,我已经祈祷了九年,我非常感谢上帝把这个政府带到我们的生活……我从来没有想过我们会有一个如此勇敢的政府,去调查前几届政府都没有调查过的事情。”
她们的故事印证了肯尼迪在声明中所说的“相信女性”的理念。这些母亲们直言不讳地讲述她们的现实生活,呼吁人们不再回避那些令人不快的谈话。
与记者团的冲突
记者向特朗普施压,要求其解释医疗团体的强烈反对态度。
当被问及美国妇产科医师学会(ACOG)宣布对乙酰氨基酚在怀孕期间安全时,特朗普反驳道:“那是权威的说法。他们是由很多不同的团体资助的。你知道吗?也许他们是对的。我不这么认为,因为我认为事实根本无法证明这一点。”
当一名记者提出诊断率上升反映出认知度提高时,肯尼迪勃然大怒,
“这是业界多年来一直在散布的谣言之一,”他说。“这只是常识,因为这种情况只发生在50岁以下的人群中。如果能更好地识别或诊断,你就会发现这种情况发生在70岁的男性身上。我从未见过这种情况发生在我这个年纪的人身上。”
另一位记者随后问特朗普:“主流媒体是否应该至少表现出一些开放态度,试图找出原因?”
“我希望他们能。是啊,他们怎么这么狭隘?”特朗普反问道。“平心而论,不仅仅是媒体,有些人一谈到疫苗就疯了……我不在乎被攻击。”
破咒
多年来,自闭症政策一直秉持谨慎、共识和对正统立场的尊重。今天的新闻发布会打破了这一魔咒。
台上的气氛令人震撼。肯尼迪、马卡里、巴塔查里亚和奥兹都强调科学论文、审查流程和谨慎的建议。相比之下,特朗普则对这一切置之不理,通过重复和个人轶事来强化他的信息。
特朗普的言论笼统,放在其他任何时代,都会断送他的政治生涯。他的卫生官员试图缩小范围,但总统确保头条新闻都属于他。
“这件事和我做过的任何一件事一样重要,”特朗普宣称。“我们将拯救许多孩子免于艰难的生活,非常艰难的生活。我们将拯救许多父母免于艰难的生活。”
无论科学最终证明什么,美国的自闭症政治格局都将不再一样。
转载自作者 亚组
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Maryanne Demasi,2023 年 Brownstone 研究员,是一名医学调查记者,拥有风湿病学博士学位,为在线媒体和顶级医学期刊撰稿。 十多年来,她为澳大利亚广播公司 (ABC) 制作电视纪录片,并担任南澳大利亚科学部长的演讲撰稿人和政治顾问。
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