“如果你正确地定义问题,你就几乎找到了解决方案。”
― 史蒂夫·乔布斯
定义很重要。几乎在任何情况下,未定义的问题都必然会成为未解决的问题。
因此,世界各地的医疗保健专业人员都依赖于《国际疾病分类第十修订版》(ICD-10),这是一个用于对疾病、症状和健康状况进行分类和编码的标准化系统。在美国,ICD-10 代码是医疗记录、保险账单、流行病学研究和公共卫生政策的基础。如果没有具体的 ICD-10 代码,严重疾病可能无法在医疗保健数据生态系统中被识别,从而更难以追踪、研究或提供适当的护理。
这正是成千上万接种新冠疫苗后持续出现严重不良反应的美国人所面临的挑战——这种症状最近被定义为新冠疫苗后综合征 (PCVS)。作为其中的一员,我深知这种症状会多么令人衰弱,并严重影响生活。我们的症状包括运动不耐受、过度疲劳、脑雾、失眠和头晕。这些症状在接种疫苗后不久(一两天内)就会出现,并可能在接下来的几天内变得更加严重,并持续一段时间。
目前,PCVS 尚无专门的 ICD-10 编码。这一缺失对患者、临床医生、研究人员以及政策制定者都产生了重大影响。
医疗保健系统的可见性
ICD-10 代码的主要功能之一是使疾病在医疗保健系统中清晰可见。如果没有具体的代码,PCVS 最多只能被记录在模糊的类别下,例如“未指明的疫苗不良反应”或“其他指明的疫苗接种后并发症”。 安全有效 叙述中,许多医疗服务提供者只是简单地使用“疲劳”或“感觉异常”等一般症状的代码。结果,PCVS 实际上淹没在了无关数据的海洋中。
专用代码将使医疗服务提供者能够以标准化的方式记录PCVS,确保其在病历、保险理赔和国家健康数据库中得到认可。这种可见性对于在充满矛盾的医疗界和两极分化的公众眼中,使PCVS合法化至关重要。
促进研究和数据收集
医学研究的蓬勃发展依赖于准确可靠的数据。如果没有独立的 ICD-10 编码,追踪 PCVS 患者人数、症状类型、持续时间以及有效治疗方法将变得极其困难。
目前,想要研究PCVS的研究人员必须筛选各种不良事件代码,寻找可能的病例——这个过程缓慢、不精确,而且容易出现漏报。特定的代码将有助于更精确的流行病学研究,从而更容易识别风险因素、比较结果并制定循证治疗指南。
改善公共卫生应对措施和政策
公共卫生机构使用ICD-10编码数据来监测趋势、分配资源并制定政策决策。PCVS编码的缺失意味着政策制定者无法全面了解疫苗的安全性和长期效果。
通过建立专用代码,卫生官员可以更准确地评估PCVS的发生率和严重程度,帮助他们平衡疫苗接种项目的利弊,并在未来设计更完善的安全监测系统。这种透明度将增强公众对疫苗接种活动的信心,表明潜在的不良事件得到了认真对待并得到系统性的追踪。
减少耻辱感并提高临床认知
患有PCVS的人常常面临强烈的质疑,我们的症状被粗暴地视为与自身无关或心身疾病。缺乏公认的诊断代码可能会无意中强化这种污名,使PCVS患者更难得到重视。
特定的 ICD-10 代码将向临床医生发出明确的信号,表明 PCVS 是一种值得调查、同情和适当护理的合法医疗状况。
道德与社会责任
医疗保健系统负有道德义务承认并处理所有医疗状况,尤其是那些罕见或有争议的疾病。为PCVS创建特定的ICD-10代码,将体现其对透明度、患者福祉和科学探究的承诺。
此举不会损害合法的疫苗接种工作,反而会增强这些工作,因为它向公众表明不良事件正在得到严格追踪和积极处理。公共卫生信任不仅取决于宣传医疗干预的益处,还取决于对其风险的诚实承认,无论风险多么小。
与长期新冠疫情应对方法保持一致
世界卫生组织和美国疾病控制与预防中心 (CDC) 已认识到,需要为新冠急性后遗症(通常称为“长期新冠”)制定特定的 ICD-10 编码。这些编码有助于研究人员和临床医生更好地识别、研究和管理此类疾病。
同样的逻辑也适用于PCVS。这两种慢性疾病都涉及急性事件(感染或接种疫苗)后出现的复杂重叠症状,需要长期监测。
是因为, React19是一家以科学为基础的 501(c) 非营利组织,专门致力于支持那些遭受长期 Covid 疫苗不良事件的人,该组织已向 CDC 的国家卫生统计中心提交了一份正式提案,为 PCVS 创建与 Long Covid 代码相似的 ICD-10 代码。
PCVS 患者应该采取行动,而不是争论
“我们可以忽略现实,但是我们不能忽略忽视现实的后果。”
——艾因·兰德
尽管各方意见分歧很大,但据可靠消息称,新冠疫苗的效果远不及公共卫生官员向美国公众保证的那样。就有效性而言,它们未能阻止病毒传播和感染。就安全性而言,除了PCVS的出现外,美国疾病控制与预防中心(CDC)也承认,心肌炎和心包炎“与某些类型的新冠疫苗有关”。当然,强生疫苗在出现多例接种后出现致命血栓病例后,已被彻底下架。
耶鲁医学院心脏病学教授哈兰·克鲁姆霍茨博士总结道:“显然,有些人在接种疫苗后面临着巨大的挑战。作为科学家和临床医生,我们的责任是倾听他们的经历,严格调查潜在原因,并寻求帮助。” 为PCVS创建独特的ICD-10代码,与目前用于识别Long Covid的代码相似,将是提供这一急需支持的合理第一步。
如果不为PCVS创建具体的ICD-10代码,就等于忽视了这种综合症的痛苦现实,让患者和受苦者面临不作为的残酷后果——在一个不愿承认我们存在且迫切需要治疗的医疗体系中无所作为。我们必须对公共卫生机构抱有更高的期望——那些被PCVS折磨得精疲力竭的人也理应得到同样的待遇。









