是什么扼杀了知情同意？

[以下是Julie Ponesse博士书中的一章， 我们最后的纯真时刻.]

每个成年且心智健全的人都有权决定如何处理自己的身体。 

本杰明·卡多佐法官， 
施洛恩多夫诉纽约医院协会 (1914)

在一眨眼的功夫

当我的手指在当地咖啡店的一个角落里敲下这些文字时，一些简单的互动引起了我的注意。 

请问可以给我一杯高深度烘焙咖啡吗？当然。 

您想把羊角面包加热一下吗？不，谢谢。 

牛奶是有机的吗？当然。

在早上点咖啡时进行的几次简单交流中，每位客户都设法做出了比大多数人在过去四年中影响力大得多的健康和政策问题上做出的更明智的选择。 

我想知道，当涉及到影响生活的大流行问题时——戴口罩、封锁、家庭——为什么我们不能集中注意力、提出问题、表达反思性的“是”或“否”等相对微薄的技能？保持距离和接种疫苗——当我们在生活中更平淡的领域似乎理所当然地这样做时？   

在大流行期间，知情同意被颠倒了，所有人都看到了。公共卫生机构的结论是，保护“更大的利益”需要采取特殊措施，使得知情同意可以以“保障人民安全”的名义牺牲。

医生拒绝签署豁免，法院拒绝听取豁免请求。患者因质疑疫苗接种而被解雇。家庭和社会团体开始以或多或少公开的方式提炼他们的成员资格，羞辱和不邀请，直到那些留下来的人被迫服从或流放。

各机构开始发布声明修改其对知情同意的立场，声称修改是迫于疫情压力而有必要。例如，FDA 和人类研究保护办公室在公共卫生紧急声明（于 31 年 2020 月 11 日发布，然后更新至 2023 年 XNUMX 月 XNUMX 日）后发布声明，修改其知情同意政策。 

以或多或少正式的方式，新冠病毒成为一种工具，将我们所谓的不可剥夺的权利，即对我们的私人生活做出明智的选择，转变为一种公共的、可有可无的物品。就好像我们已经建立了这样一个无限小的选择网络，创造了强大的选择幻觉，当我们被要求立即放弃一切时，我们没有注意到。

毕竟，如果我们可以选择根据自己的喜好准备和个性化咖啡——如果世界能够满足我们的需求和愿望 这 程度——为什么我们会想到我们无法决定什么进入我们的身体？

当我回顾过去三年里各种各样的疏忽和违法行为时，最令我惊讶的是我们竟然让这一切发生。政府可以要求我们毫无疑问地服从，记者可以编造片面的叙述，公民可以羞辱我们，但我们可以通过简单地在世界的小角落做出自己的选择来抵制这一切。这本来应该是一种自动防故障措施，让我们现在处于一个非常不同的境地。

相反，新冠疫情成为了道德试金石，我们不仅展示了做出错误选择的能力，而且更具毁灭性的是，展示了我们完全服从的能力（有些人称之为“公众信任”）。新冠疫情营造了一种让知情同意根本无法生存的氛围。 “自由选择”被认为是“搭便车”，而那些做出偏离“确保人们安全”的个人选择的人被视为从他人的牺牲中受益，而自己却没有付出代价。正如加拿大歌手兼作曲家 Jann Arden 在 2023 年播客中打趣的那样，“兴奋的人们让这个星球上的每个人都能过上他们现在所拥有的生活。”

我在这里想做的是探索 2020 年以来发生的事情，让我们如此愿意放弃个人选择和知情同意，以便我们能够更好地理解我们是如何走到这一步的，以及如何防止下一次道德失误。答案可能会让你大吃一惊。 

为什么我们这么容易放弃？

尽管我们可能会感觉眨眼间就放弃了做出选择的权利，但在 2020 年之前的几年里，知情同意开始在医学以及更广泛的文化中失去立足点。

大约在新冠疫情爆发前 20 年，伦理学家奥诺拉·奥尼尔 (Onora O'Neill) 冷酷无情地写道：“医学领域的知情同意程序 […] 对于选择公共卫生政策毫无用处。”她的想法是，公共卫生政策必须统一才能有效，而允许个人选择可能会产生分歧。

对于奥尼尔来说，个人的掩蔽或疫苗接种选择不能有例外，例如， 和 成功限制致命病毒的传播。你可以选择安全 or 个人选择，当两者发生冲突时，知情同意必须让位于更重要的安全价值。

2000 年代初，当我还是一名研究医学伦理学的研究生时，知情同意的价值是如此明显，以至于它几乎被视为一种 表面上 好的，作为具有重大道德分量的东西。它的价值基于这样一个基本信念——一种具有深厚哲学根源的信念——即所有人类都是理性的、自主的（或自我管理的）人，值得尊重。尊重一个人的基本方式之一就是尊重他所做的选择。

正如美国总统医学、生物医学和行为研究伦理问题研究委员会所言：“知情同意植根于一种基本认识——反映在能力的法律推定中——成年人有权接受或拒绝医疗保健干预措施以他们自己的个人价值观为基础，并促进他们自己的个人目标。”

在医学伦理方面，知情同意成为防止一些最令人遗憾的侵犯人权行为的主要机制：塔斯基吉梅毒实验、贫民窟癌症研究、斯坦福监狱实验、葛兰素史克和美国军方戊型肝炎疫苗研究以及当然纳粹党的医学实验和绝育计划。

考虑到这些警告和人格的哲学观点，知情同意成为医学伦理的基石，要求患者（i）必须有能力理解和决定，（ii）接受充分披露，（iii）理解披露， (iv) 自愿采取行动，并且 (v) 同意拟议的行动。

这些条件或多或少地在每一份主要的生物伦理学文件中重复出现：《纽伦堡法典》、《日内瓦和赫尔辛基宣言》、1979 年贝尔蒙特报告、《世界生物伦理学与人权宣言》。例如，加拿大医疗保护协会关于知情同意的文件称，“为了将同意作为对疏忽或攻击和殴打指控的辩护，……同意必须是自愿的，患者必须有能力同意，并且必须适当告知患者。”

按照这个标准，加拿大有多少医生因向患者强制接种新冠疫苗而犯有“疏忽或攻击和殴打”罪？有多少人真正自愿接种新冠疫苗？有多少加拿大人完全了解了戴口罩和封锁的好处和坏处？

更一般地说，如果我们问更多问题怎么办？如果我们停下来思考怎么办？如果我们听的比说的多怎么办？如果我们按照自己的方式研究证据而不是简单地相信“专家”怎么办？事实上，我们热情地戴着面具，严格封锁，排了几个小时的队，以获得拍摄我们知之甚少的机会。在这一切之中，令人毛骨悚然的是，缺乏质疑和选择。

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要了解我们是如何走到这一步的，首先要认识到知情同意是医学史上相对较新的趋势。两个古老的想法现在正在对我们的医疗保健系统产生新的影响，帮助我们抵抗了很长一段时间。

第一个是医生或“专家”总是最了解的观点（在医疗保健中称为“医疗家长作风”）。第二个是相关的观点，即“更大的利益”的价值有时会取代患者选择的价值。两者都允许存在道德价值的事物原则上可以凌驾于患者的选择之上。 

追溯到古希腊，病人护理的主导趋势是家长式作风，几乎没有留下知情同意的空间，甚至没有为欺骗提供正当理由。几千年来，医疗决策几乎完全是医生的职责，他们的责任是激发患者的信心。医生决定是否停止使用一个疗程的抗生素、是否将患有先天缺陷的新生儿视为死产，或者在资源匮乏时为一名患者而不是另一名患者提供手术机会。即使在启蒙运动时期，当新的人格理论将患者视为理性的人，有能力理解自己的医疗选择并做出自己的选择时，欺骗仍然被认为是促进患者护理所必需的。 

直到 1850 年代，英国普通法才开始反映对未经适当同意的手术造成伤害的担忧。法院越来越多地将医生未能向患者提供有关其治疗的充分信息解释为失职。这种趋势在 1914 年的案例中达到了顶峰 施洛恩多夫诉纽约医院协会，这是第一个确定患者是治疗决策过程的积极参与者的。本案法官本杰明·卡多佐法官表示：

……每个心智健全的成年人都有权决定如何处理自己的身体；未经患者同意而进行手术的外科医生犯下殴打罪，他应承担损害赔偿责任。

尽管在自主方面取得了所有这些进展，但近年来，由于越来越多的利益相关者（包括公共卫生机构和制药行业）、临床医生过度劳累、财务状况恶化、日益客观的医疗保健系统拥挤，知情同意失去了立足点。利益冲突以及道德和政治意识形态的转变。渐渐地，几乎在不知不觉中，特定医生和患者之间的传统信任关系逐渐减弱，对明确同意的期望首先让位于对该概念的更默契的理解，然后几乎完全被侵蚀。

怎么会发生这种事？为什么我们对我们辛辛苦苦建立的道德框架经历了如此彻底的遗忘？是什么让我们如此迅速、彻底地放弃了这一切？

新冠时代的科学主义

据说我们的时代是一个权利的时代，或者至少千禧一代——“我，我，我”的一代——有一种权利的态度。我们的文化如此充分地迎合和营销每一个突发奇想，以至于我们最不可能放弃做出自己选择的愿望。那么我们为什么放弃呢？ 

我认为，知情同意的下降不仅与 Covid-19 相关的具体事件同时发生，更普遍的是与一种称为“科学主义”的特定科学意识形态的兴起同时发生。

重要的是要明确科学主义不是科学。事实上，它与科学本身没有什么关系。它是一种意识形态，一种看待世界的方式，将所有复杂性和所有知识简化为单一的解释方法。从最善意的角度来看，科学主义提供了对人类状况的完整看法，呼吁科学来解释我们是谁、我们为什么要做我们所做的事情以及为什么生命是有意义的。这是一种元科学观点，涉及科学的能力以及相对于其他研究领域（包括历史、哲学、宗教和文学）应该如何看待科学。

科学主义已经变得如此普遍，以至于它现在影响着从政治到经济政策到精神生活的各个领域。而且，就像每一种强加于世界的主导意识形态一样，科学主义也有自己的巫师和巫师。

这样做的实际结果是，由于科学主义利用科学来解决其适当领域之外的冲突，因此，例如，关于取消未接种疫苗的兄弟姐妹参加感恩节晚餐是否正确的讨论，经常会演变成这样的修辞：“什么，你不这样做吗？”相信科学吗？”

这个问题假设科学本身可以回答所有相关问题，包括有关礼仪、文明和道德的问题。受伤的感情、破裂的关系和道德失误都可以通过诉诸被回避的人为自己找借口这一事实来证明是合理的 出于道德考虑，不遵循“科学”。

科学主义的一个特别具有破坏性的特征是它消除了辩论和讨论，而讽刺的是，这恰恰是科学方法的标志。想想社交媒体传播中频繁引用的“#Trustthescience”，甚至只是“#Science”，它们不是作为争论和呈现科学证据的前奏，而是作为它们的替身，使其他观点变得无能为力和异端。 。 

政治学家杰森·布莱克利（Jason Blakely）将科学主义这一特征的根源归结为“科学权威的过度扩张”。正如布莱克利在他的封面故事中所写的那样 哈珀的杂志 2023 年 XNUMX 月，“科学专业知识已经侵入了其方法不适合解决当前问题的领域，更不用说解决了。”如今，微生物学家了解 DNA 元素这一事实无疑被用来授予该人在道德和公共政策问题上的最高权威。

2020 年，一场病毒性危机的出现，原本属于科学领域，意味着科学原理过度延伸到社会政治和道德领域，因此所有对待彼此的基本方式都将暂停。官员们声称，疫情大流行需要采取具体的政策应对措施，这是压制其背后更复杂的道德和政治分歧的一种方式。耶鲁大学社会学家兼医生尼古拉斯·克里斯塔基斯 (Nicholas Christakis) 暂停了我们的文明礼貌，他说：“我们允许成千上万的人独自死去”，我们通过 Zoom 为人们施洗和埋葬，而顺从者则外出就餐并观看 Maroon 5 的音乐会。

随着这一转变的展开，科学主义的原教旨主义本质逐渐暴露出来。科学主义对一些人认为是教条的、通常基于信仰的世界观产生了不容忍，因此呼吁回归科学，以推翻这些所谓“过时”的信仰体系。但是，在这样做的过程中，科学主义要求完全遵守自己的正统观念，具有讽刺意味的是，这导致了定义医学黑暗时代的家长作风的死灰复燃。

一个迹象是新冠疫情应对措施在全球范围内近乎完美的同质性。如果允许各个司法管辖区辩论和制定自己的新冠病毒战略，我们无疑会看到基于其独特的历史、人口概况和社会学家所说的“当地知识”的更加多样化的流行病应对措施。在有年轻家庭和大学生的社区，感染新冠病毒的风险较低，但封锁、关闭和疏远对心理健康造成的风险较高，因此可能会选择更为最低限度的新冠病毒政策。

宗教社区可能会承受更多参加礼拜活动的风险，而通勤带社区可能更容易接受在家工作的限制，而负面影响很小。每个加拿大社区都可以根据自己的价值观、优先事项和人口统计数据，平衡病毒威胁的科学现实。结果虽然肯定会有所不同，但会创建对照组，以显示不同策略的相对成功。

事实上，我们几乎没有机会了解如果我们采取不同的行动，事情会是什么样子，因此也没有机会改进我们的未来战略。而且，在那些确实存在这些机会的地方（例如在瑞典和非洲），他们的反应并没有引起注意，因为他们简单地认为原则上他们是不成功的，因为他们偏离了叙述。

事实上，疫情应对措施忽视并压制了社会各阶层的异议人士：举报的专业人士、忧心忡忡的家长和犹豫不决的公民。我们只是被告知“科学上”适当的政策，然后不断地推动和施压，直到我们遵守它为止。

没有尝试在大流行限制范围内与民众接触；没有户外市政厅会议，没有电话民意调查或在线公民投票来增加公务员和他们应该代表的人之间的接触。我认为，毫不夸张地说，在没有拿出证据、没有讨论和辩论的情况下进行人口封锁，不仅意味着代议制政府的解散，而且意味着失去任何强大民主的表面。

要理解科学主义对新冠叙事的影响，至关重要的一件事是，那些持有“正确”、支持叙事观点的人并没有像看上去那样受到这些观点的保护。那些追随“叙事”的人只享有表面上的尊重，因为他们的观点在从众的景观中并不引人注目。你那些掩饰、保持距离并按照公共卫生命令的精确节奏推进的朋友的意见只是巧合地被接受。如果叙述发生改变，这些观点就会变成——而且 将 如果叙述发生变化，就会立即变得不可接受，并且它们的持有者会感到羞耻和拒绝。 

在这一切中，我们犯了太多错误。正如哲学家汉斯·格奥尔格·伽达默尔（Hans-Georg Gadamer）所说，人文主义政治方法的首要任务首先是防止“科学方法的偶像崇拜”。毫无疑问，科学应该为公共卫生政策提供信息。但事实和价值观之间存在重要差异，科学家检验假设的谦逊程度和政客主张主张的确定性之间存在重要差异。我们必须小心，不要将我们作为公民的义务与我们作为配偶、父母、兄弟姐妹和朋友的义务混为一谈。

此外，科学并没有对具有伦理和政治意义的问题提供特殊的见解。没有任何科学分支——没有免疫学或微生物学——可以决定什么使生命有意义，科学家无法优先考虑我们应该拥有的道德价值观，就像没有科学“钥匙”能够解开关于什么的问题的答案一样。这意味着要善良并生活得很好。

你的选择

“你的。” “选择。”

在 2020 年之前，谁能想到这两个小词会引起多么大的争议。它们本身很简单，但放在一起，就会对你自己、你的价值和你的能力产生肯定，并宣告你有权成为自己生活的创造者。它们给你反思、思考、质疑和抵抗的信心，并通过这样做，让你自己和你在世界上的位置。 

选择不仅仅是随机选择一个选项而不是另一个选项。这不是一种放纵的行为，也不是自私的行为。它定义了我们作为个人和民族的身份和内容。通过一次选择，我们实现了一生的自我发展。通过一项选择，我们成为人类。

事实上，我们的科学主义使我们陷入了道德赤字，正在摧毁我们自己的道德能力和我们之间的道德纽带。

尽管我们认为科学意味着把人文和社会科学的见解抛在脑后，但我们忘记了，在科学革命之后不到 200 年，启蒙运动就到来了，启蒙运动是 17 世纪的知识运动，它主张生命权、自由权和生命权等自然的、不可剥夺的权利。财产，特别是个人自主权和选择能力。启蒙思想家认为选择的能力不仅是为了服务个人利益，而且能够创造出更加公平和公正的社会，并且不受误导和腐败领导人不受控制的权力的影响。

不幸的是，启蒙运动的教训并没有被人们所接受。 

我们现在发现自己迫切需要 21 世纪的启蒙运动，需要知情同意和个人选择的复兴。这样的复兴将意味着彼此不同的选择并存，因此是混乱和多样的。但即便如此，它们也将是完美不完美的。正如弗里德里希·尼采所写，他们将是“人类，太人类了”。